Interview Ingo Bouman
Bij Ingo Bouman uit Duiven werd in april 2019 ALS vastgesteld. Sindsdien zet hij alles op alles om deze genadeloze erfelijke zenuwziekte te verslaan. Niet voor hemzelf, maar voor zijn dochters van 6 en 8 jaar oud. In 2020 fietsen er voor Ingo maar liefst twee teams de Tour du ALS. Graag gingen wij met Ingo in gesprek om van hem te horen wat Tour du ALS voor hem betekent en om bruikbare tips te vragen voor andere deelnemers aan het event.
Hoe gaat het nu met je?
“Ik ben inmiddels een kleine 15 kilo afgevallen en ik ben zo’n 7 cm kleiner geworden, doordat alle spieren weggaan krimp ik ook in elkaar. Sinds januari ben ik aan de nachtbeademing, wat wel heel veel verlichting geeft. Mijn longen zijn veel minder geworden, ik heb op dit moment nog een longinhoud van zo’n 40 procent. Lopen is ook al lastig geworden dus ik verplaats me nu in een elektrische rolstoel. Met name mijn rechterarm functioneert niet meer en mijn linkerarm wordt steeds minder. Maar voor de rest gaat het wel goed, mijn opgewekte humeur is nog steeds hetzelfde.”
Over Tour du ALS: je hebt zelf in het verleden al een keer voor iemand anders meegedaan?
“Klopt, ik heb toen op een hase pino gereden: een soort tandem met een patiënt. Een bekende (die zelf nog steeds meerijdt met Team Marieke, red.) benaderde mij of het iets voor mij was omdat hij wist dat mijn vader ook ALS heeft gehad. Toen kwam ik in contact met André Wesselius (een ALS-patiënt, red.) en heb ik met zijn team, zijn dochters, neef, plus mijn kennissen en familie de Mont Ventoux beklommen voor Tour du ALS.”
Wat was dat voor een ervaring?
“Het gevoel dat je krijgt, is heel moeilijk uit te leggen. Het is een kleinschalig evenement, dat heel familiair is met een hoog ons-kent-ons gevoel. Als je zo met een patiënt omhoog kunt rijden, op een manier waarvan je weet dat dat zo’n beetje de laatste wens van die persoon is… Wat je dan voelt kun je niet onder woorden brengen. Er overheerst grote dankbaarheid dat je dat mag doen.”
Hoe vaak ben je toen de Mont Ventoux op gefietst?
“De mensen die op een normale racefiets reden en die geoefend waren, zijn die ochtend al een keer omhooggegaan. Maar op een hase pino tandem gaat het een stuk langzamer, dat is wel zwaarder fietsen natuurlijk. Met een paar familieleden van mij, die nog nooit in de bergen gefietst hadden, zijn we enkele dagen voor het evenement al omhoog geweest zodat voor hen de stress eraf was. Dat ze geen spanning meer zouden hebben of ze die beklimming al dan niet zouden redden. Op de dag van het event waren er hierdoor geen zenuwen meer en konden we er met zijn allen een mooie tocht van maken.”
Ik las dat je vroeger als wielrenner actief bent geweest?
“Ja ik heb op nationaal niveau gereden, als amateur hoor. Dat heb ik een flink aantal jaar gedaan, ook veel wedstrijden in het buitenland. Niet zozeer om prof te worden, ik vond het spelletje zelf en het leven als topsporter heel leuk. Dat heeft me heel veel gebracht als mens, om op zo’n manier met iets bezig te zijn en daar ook dingen voor op te offeren. Maar dat je ook niet moet opgeven, je krijgt met veel tegenslagen te maken. Daar krijg je doorzettingsvermogen van.”
Waar staat Tour du ALS voor jou voor?
“Voor mij staat het voor het geld ophalen van onderzoek. En zelf beleef ik het niet zo nu ik patiënt ben, maar voor veel mensen is het ook een doel in het jaar. Die leven er helemaal naartoe en die genieten er echt van. Een uitje, inclusief het weerzien van heel veel bekenden als je al een paar jaar meedoet.”
Ga je zelf deze editie ook nog mee omhoog?
“Met een beetje geluk wel, met een hase pino. Het hangt ervan af hoe mijn gezondheid op dat moment is. Ik heb veel last van mijn middenrif, dus ik kan heel moeilijk ademhalen. 11 juni is voor mij nog ver weg, we moeten kijken of het dan nog lukt om mee te gaan op de fiets. Als het niet op een leuke manier kan, dan doe ik het ook niet. Ik heb er al een keer gereden, ook al eens als wielrenner. Ik ga toch die beleving nooit meer zoals vroeger voelen, ik zou eigenlijk alleen voor de gezelligheid mee omhoog gaan.”
Jullie gaan met maar liefst twee teams die kant op. Een grote club!
“Dat kun je wel zeggen, ik heb net een reservering gedaan voor zestig hotelkamers. Het ene team wordt gevormd door een bijzondere groep vrienden met wie ik twee keer de Alpe d’Huzes heb gereden, het andere team bestaat uit familie en vrienden.”
Geef je in de voorbereiding nog tips hoe te trainen?
“Ik zeg altijd tegen iedereen, ook bij de voorbereiding destijds voor de Alpe d’Huzes: zie het als event, niet als een sportprestatie. Het is een berg, daar fiets je normaal niet tegenop. Hier in Nederland kun je daar niet specifiek voor trainen, je kunt de intensiteit van zo’n beklimming niet benaderen. Ga gewoon een of twee uur lang trainen op de dijk met wind tegen, daar heb je meer aan dan kleine heuveltjes omhoog rijden. Het gaat om de intensieve duur, om de kracht op de pedalen te houden zodat je die berg opkomt. Maar er worden ook wel een paar kleine trainingskampen belegd en daar speelt de gezelligheid ook een grote rol in.”
En voorzie je de teams ook van adviezen hoe je het best fondsen kunt werven?
“Ik hobbel wat mee in de organisatie van een aantal events om geld op te halen, maar gezien mijn gezondheid speel ik daar niet een super actieve rol in. Maar ik weet vanuit mijn ervaring met name van Alpe d’Huzes wat qua inzameling wel en niet werkt, welke dingen je kunt organiseren die niet veel tijd kosten. Sommige initiatieven kosten heel veel tijd en inzet van mensen, terwijl je daar uiteindelijk relatief weinig geld mee ophaalt.”
Wat is jouw gouden tip?
“Sponsordiners werken heel goed. Kijk of er een gelegenheid bereid is die een zaal plus keuken ter beschikking wil stellen, een kok het eten wil verzorgen, lokale winkels de ingrediënten voor het eten willen sponsoren. Bij een recent sponsordiner betaalden de 100 aanwezigen 75 euro per persoon, dat leverde aan het eind van de avond dus alleen voor het diner zelf al 7500 euro op. Probeer zo’n avond ook nog met een veiling te combineren, waar de te veilen items gesponsord worden. Een boottochtje of een overnachting is voor bedrijven vaak veel makkelijker weg te geven dan een geldbedrag. Onze veiling leverde nog eens 11.000 euro op. Maar ook spinningmarathons zijn redelijk makkelijk te organiseren, net als kroegbingo’s of een pub quiz. Allemaal vrij laagdrempelig, je hebt snel een wat grotere groep mensen bij elkaar en zij krijgen er ook wat voor terug.”
Waarom is het zo belangrijk dat mensen doneren of zelf meedoen aan de Tour du ALS?
“Voor mij persoonlijk is dat natuurlijk het onderzoek. Bij ons in de familie zit de erfelijke variant, dus iedereen heeft 50 procent kans om het te krijgen. Dus ook mijn kinderen. Alleen is bij het DNA-onderzoek bij mij niet direct het verkeerde ALS-gen op te sporen, ik kan mijn kinderen daarom ook niet laten testen. Mijn vader, tante en twee ooms zijn aan ALS overleden, maar de hele familie kan eigenlijk niet verder omdat het niet te testen is. Met de moderne technologie zou het wel mogelijk moeten zijn om, als ze weten waar het gen zit, dit bijvoorbeeld bij mijn dochters uit de eicellen weg te halen. Zodat zij gezonde kinderen kunnen krijgen. Want ja, je krijgt toch een ander leven als je weet dat je deze ziekte door kan geven.”
Ligt er wat jou betreft te weinig prioriteit bij farmaceuten om zich met ALS-onderzoek bezig te houden?
“Enkelen zijn er mee bezig. Maar als je bedenkt dat er in Nederland ‘maar’ zo’n 1500 ALS-patiënten zijn en je weet hoeveel miljoenen die onderzoeken kosten… ALS wordt alleen maar onderzocht op basis van alle giften, er wordt door de overheid geen geld voor vrij gemaakt. Het is daarom des te belangrijker om meer aandacht voor initiatieven als Tour du ALS te krijgen.”
Wat verwacht je van de editie van dit jaar?
“Voor mijzelf, ervan uitgaande dat ik nog in goede conditie ben, wordt het gewoon een aantal mooie dagen meemaken met veel vrienden, kennissen en familie. Het staat voor mij echt voor het samenzijn. Nu komt er thuis veel visite, maar dit geeft als het ware een gevoel van daar met elkaar op ‘vakantie’ te zijn. Weg van huis. Dan kunnen we mooie momenten samen hebben en tegelijkertijd zoveel mogelijk geld inzamelen voor ALS.”
Interview: Virginie Manjoero | Fotografie: Hilco Loman
Doe jij al mee met Tour du ALS?
